 |

|
 |
Aktuell information |
|
| |
|
|
|
| |
|
|
| Kontakter |
 |
|
Neurologmottagningens Epilepsiteam
Gävle sjukhus - Landstinget Gävleborg |
| |
Teamet vänder sig till personer som sedan tidigare har epilepsi, eller nyligen fått diagnosen.
De består av läkare, epilepsisjuksköterska och kurator.
Deras ambition är att träffa alla personer som får diagnosen epilepsi.
Läkare kan erbjuda patient möjlighet till kontakt med teamet.
Epilepsisjuksköterskan kallar då först till ett informationsbesök.
Teamet kan också förmedla kontakt med kurator, som kan erbjuda samtalsstöd för patient/anhörig samt informera om samhällets stöd och service. |
|
| |
Epilepsisjuksköterska
Sjuksköterskan fungerar som förmedlande länk mellan patienten, teamet och övriga vårdgivare.
Hon ger kompletterande information angående diagnos, symptom, läkemedel och läkemedelsbiverkningar.
|
|
| |
Kurator
Teamets kurator erbjuder samtalsstöd för patient och anhörig samt informerar om samhällets stöd och service. |
|
| |
Läkare
Sniege Zemguliene
Sven Jackman som önskas välkommen av föreningen |
|
| |
Kontakt med läkare sker via mottagningssköterska
|
|
| |
Tips på litteratur om epilepsi
- En bok om Epilepsi
- Frågor och svar om Epilepsi - Birthe Borre
- Epilepsi & Skola
- Epilepsi - några praktiska råd, Epilepsiföreningen i Gävleborgs län
- Ögonblick som försvinner – Thomas Bergman
- Psykosociala konsekvenser av epilepsi hos barn
- Otto & Nora har epilepsi
- Tänk om jag aldrig vaknar upp igen – Camilla Elwing Johansson, Hjalmarsson & Högbergs förlag
- Epilepsi hos skolbarn
- Din fantastiska hjärna – Lennart Widén & Thomas Fröhling
|
|
|
| |
|
Barnmottagningen på Gävle Sjukhus |
| |
Barnmottagningen på Gävle Sjukhus har fått en epilepsisjuksköterska som heter Ulrika Wallin.
Hon ingår i ett team tillsammans med Dr. Amir-Hossein Mahadavian.
Ulrika kommer till en början att ha telefontid på torsdagar på tel. 026-15 83 12.
Dit är föräldrar och anhöriga till barn med epilepsi är välkomna att ringa för att få svar på sina frågor om epilepsi. |
|
|
| |
|
Under skolåren är det väsentligt att föräldrarna till barn med epilepsi håller kontakt med skolsköterskan och låter henne informera lärare och klasskamrater om barnets epilepsi och medicinering.
Om man som vuxen med epilepsi saknar arbete, skall man i första hand anmäla sig till arbetsförmedlingen i kommunen som arbetssökande och där berätta om sin situation. |
Yrkesinriktad rehabilitering |
| Har man anställning i offentlig eller enskild tjänst när man drabbas av epilepsi skall detta inte leda till att man förlorar sin anställning. Kontakta Försäkringskassan för närmare information om rehabilitering, sjuklön m. m. Rehabiliteringsutredning skall genomföras i samråd med den anställde. |
Tryggare bostad |
| Att skapa tryggare bostad för en person med epilepsi är en angelägen uppgift. Kontakta arbetsterapeuten vid Din hälsocentral för råd och förslag till hur hemmiljön kan göras säkrare. |
Försäkringar |
| Folksam har i samråd med Svenska Epilepsiförbundet tagit fram en speciell försäkringslösning för förbundets medlemmar. Kontakta Folksam om försäkringsvillkor, premier m. m. |
|
Svenska Epilepsiförbundet, SEF
- Box1386, 172 27 Sundbyberg |
08-669 41 06 |
Epilepsiföreningen i Gävleborgs län
- Fack F.H., 801 30 Gävle |
026-61 22 23 |
Länssjukhuset Gävle-Sandviken
- epilepsisköterska, neurologmottagning, onsdag
- kurator |
026-15 59 14
026-15 47 95 |
| Sjukhuset i Bollnäs, kurator |
0278-384 55 |
| Sjukhuset i Söderhamn, kurator |
0270-771 73 |
Sjukhuset i Hudiksvall
- epilepsisjuksköterska
- epilepsisjuksköterska barnmottagningen
- kurator |
0650-921 03
0650-923 70
0650-924 41 |
| Sjukhuset i Ljusdal, kurator |
0651-170 13 |
| Försäkringskassan i Gävleborg |
026-495 30 00 |
| Fösäkringsbolaget Folksam |
020-72 20 10 |
|
|
|
2008-09 Dialogmöte Hälso- sjukvårdsnämnd |
| |
HSO Gävleborg inbjöd samtliga länsföreningar till ett dialogmöte med hälso- och sjukvårdsnämndens politiker. Ordförande Richard Furenhag samt ordförande för Södra Hälsingland Leif Källström var närvarande vid detta tillfälle.
Samtliga föreningar fick ställa 2st frågor vardera som vi skulle få svar på.
Våra två frågor var:
- Hur planeras för en samordnad vård och rehabiliterings kedja?
Utredning – vård - långsiktig uppföljning av medicin.
- När får vi ett fungerande epilepsiteam på länssjukhuset för den långsiktiga uppföljningen och återföreningen till samhället/arbete?
Detta gäller både barn och vuxensidan.
Svar: Brist på neurologer ställer till det. Egentligen ska verksamhetsföreträdare ställas mot väggen. Rekryteringen har inte skett så som politiker vill. Den 1/10 sker ett möte om neurologin i länet.
Det kommer att ställas större krav på att få hit kompetens än att skicka patienter till Uppsala och bekosta den fördyringen.
Denna eftermiddag var intressant och givande men naturligtvis kommer vi att fortsätta arbeta för en bättre sjukvård när det gäller epilepsidrabbade.
|
|
|
| |
|
 |
|
 |
|
|
2011-11 Ordförande har ordet |
| |
Hej igen, kära vänner!
Tänk vad tiden går fort och ingenting blir gjort här hemma.
Det är helt otroligt att vintern snart står för dörren.
Nu så har den vackra tiden med alla färgglada löv som har bidragit till att lysa upp den annars så trista hösten fallit till marken.
Jag hoppas att vi får en vit vinter som gör dagarna mycket ljusare
och längre under den annars så mörka tiden vi har framför oss.
Ni har väl skrivit er önskelista, annars så nalkas det bråda tider om han ska hinna fram med våra julklappar till jul.
Själv har jag önskat att det ska bli ett bra år för våra medlemmar 2012.
Vi i styrelsen planerar att ha fler aktiviteter kommande år.
- Bland annat att försöka starta några cirklar.
- Samt att försöka
starta en anhöriggrupp där man kan ge varandra stöd och råd.
- Försöka att ordna en bussresa och eventuellt en familjedag, vårfest, höstfest och julfest blir det som vanligt.
Vi hoppas att vi kan genomföra detta nästa år.
Ha en skön tillvaro.
Härliga hälsningar
Richard
|
|
|
| |
|
 |
|
 |
|
Socialstyrelsens rekommendationer |
| |
Socialstyrelsens rekommendationer riktade till landets läkare och Försäkringskassans tjänstemän vid diagnosen Epilepsi.
Epilepsi präglas av upprepade, plötsligt påkommande anfall med mycket varierande symtom och orsaker. Anfallen kan vara en följd av andra skador som påverkar hjärnans funktion eller ha ärftliga faktorer. Sjukdomen kan läka ut efter några år eller vara kronisk. Läkemedel mot epilepsi medför anfallsfrihet hos de flesta patienterna. För patienter med svårbehandlad epilepsi kompletteras läkemedel med bl.a. kirurgi.
Förväntad konsekvens för funktionstillstånd
Funktionspåverkan beror på orsaken till sjukdomen och på hur patienten svarar på behandlingen.
Om patienten inte har någon allvarlig bakomliggande sjukdom kan han eller hon ofta återgå till tidigare funktionsnivå efter att lämplig medicinering har provats ut. Vid kronisk svårbehandlad epilepsi beror funktionen på hur vanliga och svåra anfallen är. Anfallen gör även ofta patienten trött och påverkar tankeförmågan (kognitiv påverkan) under återhämtningsfasen. Om patienten får många anfall under en lång tid kan de bestående påverka tankefunktioner och minne. Epilepsimediciner i hög dos, eller kombinationsbehandlingar, kan ge kroniska biverkningar med trötthet, koncentrationssvårigheter och påverka tankeförmågan.
Bedömd tid för återvunnen funktion och normal läkning
För flertalet patienter med nydiagnostiserad epilepsi, utan allvarlig bakomliggande grundsjukdom, blir funktionen normal efter läkemedelinsättningen. Chansen för varaktig anfallsfrihet ökar ju längre tid som förflutit. För att få köra bil igen kravs 2 års anfallsfrihet. Efter 5års anfallsfrihet försöker man ofta avsluta behandling med antiepileptiska läkemedlen. Vid vissa typer av epilepsi är det aldrig aktuellt att avsluta behandlingen.
Rekommendationer gällande bedömning av arbetsförmåga
- Vid förstagångsanfall och basal epilepsiutredning har flertalet patienter behov av en kort sjukskrivning
1 upp till 2 veckor efter förstagångsanfallet. Ibland behöver sjukskrivningen förlängas fram till dess att orsaken till anfallet har utretts.
– Vid upprepade anfall, eller risk för nya anfall, trappas läkemedelsbehandlingen upp.
Flertalet epilepsiläkemedel kräver 1 till 2 månaders inställningsperiod.
– Dålig anfallskontroll medför ett arbetshinder för de flestaoch ger behov av långtidssjukskrivning.
Överväg långtidssjukskrivning på del- eller heltid om patienten får kognitiva funktionsnedsättningar eller biverkningar av medicinering.
För yrkeschaufförer gäller 5 års anfallsfrihet innan återupptagande av yrkestrafik. För piloter gäller livslångt flygförbud. Det är arbetsgivarens uppgift att omplacera patienten. I små företag kan detta vara svårt och behov av tidigt avstämningsmöte kan ej nog betonas. Detta är aktuellt även inom andra yrkesgrupper där nya anfall medför risker.
Särskilda överväganden och åtgärder
Patienter med nydiagnostiserad epilepsi får inte köra bil till dess att de har varit fria från anfall i 2 år.
Det kan vara befogat med arbetsresor som Försäkringskassan bekostar till och från arbetet om patienten
inte kan utnyttja allmänna kommunikationsmedel.
I samband med graviditet kan anfallskontrollen försämras. Hormonella förändringar kan förändra epilepsiläkemedlets omsättning och anfallsförhindrande effekt, alternativt vara anfallsutlösande i sig.
Under graviditet kan sjukskrivning vara motiverad.
Åtgärder vid sjukfall som inte avslutats inom ramen för rekommendation
Hos patienter med epilepsi utan allvarlig bakomliggande orsak bör sjukskrivning efter sjukdomsdebut som blir mer omfattande och varaktig uppmärksammas i tid. Sjukskrivningen kan bero på mer omfattande funktionsnedsättningar, psykiska reaktioner, associerade psykiatriska sjukdomar, kognitiv svikt eller trötthet. Overväg rehabilitering, neuropsykologisk värdering, psykologisk eller psykiatrisk behandling. |
Vid förnyad/fortsatt kontakt
Vid tillfällig behandlingssvikt gäller ovanstående rekommendationer. Överväg arbetsfrämjande åtgärder som rehabilitering eller ändrad arbetsbelastning vid tilltagande funktionsnedsättningar.
Överväg omplacering eller omskolning till annat arbete i tid. Sjukskrivande läkare bör försäkra sig om att patienten har kontakt med Försäkrhigskassan och arbetsgivaren. |
Stress ökar risken att få epilepsi
En ny stor undersökning om sammanhangen mellan epilepsi och stress visar att risken att få epilepsi är väsentligt förhöjd om man upplever allvarligs stressfyllda livssituationer. Pappor, vars stress utlöses av förlusten av ett barn har upp till 3 år efter barnets död dubbelt så stor risk för att utveckla epilepsi som pappor som inte har varit i denna situation. För mammor gäller det att den utökade risken fortsätter i minst 18 år och kanske ändå längre efter dödsfallet Den utökade risken är oberoende av föräldrarnas ålder, sociala förhållanden, antalet andra barn samt antalet vuxna i familjen. |
Detta är huvudkonklusionerna på en helt ny undersökning gjord i ett samarbete mellan forskarna från Århus Universitets Hospital, Århus Universitet och University of California, Los Angeles, USA. Resultatet är publicerat i den internationella tidskriften “Epilepsy and behavior”. Undersökningen som har sin utgångspunkt i föräldrar till samtliga danska barn under 18 år, som dog under perioden 1980 till 1996 liksom förekomsten av epilepsi hos dessa föräldrar med en 15 gånger så stor kontrollgrupp av föräldrar som inte har mist något barn.
21 062 föräldrar miste sina barn under perioden, härav fick 94 senare diagnosen epilepsi.
I kontrollgruppen, som bestod av 293 745 föräldrar som inte hade förlorat ett barn fick
882 senare konstaterat epilepsi. Talen visar alltså att förekomsten av epilepsi hos föräldrar som har förlorat ett barn är upp till 50 % högre än normalt. Barnets kön spelar också en roll, i det att mannens risk för epilepsi förhöjs om det är en son som de förlorar medan kvinnans risk är störst |
om barnet är en flicka.
Mödrar till spädbarn är mest utsatta Undersökningen visade inget direkt sammanhang mellan barnets ålder vid dödsfallet och föräldrarnas risk för att få epilepsi. Dock tyder mycket på att mödrarna är extra mottagliga för stress det första året efter en födsel, eftersom det var betydligt fler kvinnor än män som fick konstaterat epilepsi efter att ha förlorat ett barn mellan 1 och 11 månader.
Stress inverkan på epilepsianfall.
Videnscenter om Epilepsi uppmärksammar att det redan är välkänt att stress kan förvärra anfallen för människor som redan har epilepsi. Stressen kan inverka på såväl anfallet som styrkan av anfallen. Det är däremot en helt ny vetenskap att stress kan leda till utbrott av epilepsi och undersökningen visar att ökad forskning på epilepsiområdet är nödvändigt för förståelsen av såväl sjukdomens karaktär som dess utbredning.
“Epilepsy & Behavior 2007”
|
|
|
|
 |
 |
| |
|
|
 |

|
 |